台版非常律師|全身癱瘓志不屈 首位脊髓肌肉萎縮症律師成就驚人

撰文:聯合新聞網2022-09-29 01:00更新:2022-09-29 01:00

日前熱播Netflix韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖蕩,十分激勵人心。

在台灣,也有一位不畏病魔,勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的陳俊翰。

全身癱瘓還遇火警致雙腿截肢 不向命運低頭先後取得哈佛碩士及密芝根大學法學博士(點圖了解更多及瀏覽相關照片):

誓不低頭|台男患萎縮症全癱 再遇火災致雙腿截肢 今獲法學博士(01製圖)
日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖蕩,十分激勵人心。在台灣,也有一位不畏病魔,勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的陳俊翰。(Netflix)
誓不低頭|台男患萎縮症全癱 再遇火災致雙腿截肢 今獲法學博士(01製圖)
誓不低頭|台男患萎縮症全癱 再遇火災致雙腿截肢 今獲法學博士(01製圖)
肌肉萎縮症患者陳俊翰(中,坐輪椅者)2014年完成哈佛碩士學業,並考取美國紐約州律師。圖/罕見疾病基金會提供
誓不低頭|台男患萎縮症全癱 再遇火災致雙腿截肢 今獲法學博士(01製圖)
誓不低頭|台男患萎縮症全癱 再遇火災致雙腿截肢 今獲法學博士(01製圖)
+20

律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密芝根法學博士

出生時就被診斷出罹患SMA,醫生告訴陳俊翰與家人,一般來說,SMA患者在不用藥的前提下,存活時間僅有三到四年。全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻以驚人的精神,克服疾病的桎梏,在法學專業上取得超人成就:他不但取得台灣大學法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,是台灣第一位SMA律師;陳俊翰同時也取得會計師執照。

陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位,曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年,他剛取得在密芝根大學的法學博士學位,8月底學成歸台;他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。

【延伸閱讀】冰島爸截肢24年 移植雙臂成全球首例 術後1年終能再次擁抱女兒(點圖放大閱讀)▼▼▼

【延伸閱讀】冰島爸截肢24年 移植雙臂成全球首例 術後1年終能再次擁抱女兒(IG@felix_gretarsson)
冰島一名男子近24年前因工傷被迫雙手截肢,多年來苦苦尋求能為他做雙手移植手術的醫生。(IG@felix_gretarsson)
冰島一名男子近24年前因工傷被迫雙手截肢,多年來苦苦尋求能為他做雙手移植手術的醫生。(IG@felix_gretarsson)
冰島一名男子近24年前因工傷被迫雙手截肢,多年來苦苦尋求能為他做雙手移植手術的醫生。(IG@felix_gretarsson)
冰島一名男子近24年前因工傷被迫雙手截肢,多年來苦苦尋求能為他做雙手移植手術的醫生。(IG@felix_gretarsson)
冰島一名男子近24年前因工傷被迫雙手截肢,多年來苦苦尋求能為他做雙手移植手術的醫生。(IG@felix_gretarsson)
多年他到處求醫,希望能有人願意為他動移植手術「接回雙手」,直到找到杜伯恩那德(Jean-Michel Dubernard)醫生,並說服對方在2021年1月為自己動這場從未有人成功進行過的手術。(IG@felix_gretarsson)
+22

無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲

回到台灣,陳俊翰說,除了擔任律師,未來更想當一位「倡議者」,做可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上,陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說,若留在美國,不僅SMA藥物有保險給付,執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣,是希望「看看有什麼是我可以做的」。

在美國,由於外籍學生的身份,陳俊翰必須負擔保險金額,而他也因此受惠,取得SMA治療藥物,「美國追求的是平等,大家交的保費一樣,受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說,有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」,美國的保險機制強調「無差別、無歧視」,讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他,得以安然接受治療。

回到台灣,因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付,須於一歲內確診,且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰,因此無藥可用,只能任憑身體機能逐漸退化,陳母苦笑說:「其實根本就是等死。」

【延伸閱讀】改寫對汶川地震倖存者印象 美女穿義肢行Catwalk驚艷上海時裝周(點圖放大閱讀)▼▼▼

【延伸閱讀】改寫對汶川地震倖存者印象 美女穿義肢行Catwalk驚艷上海時裝周(影片截圖@Shine)
牛鈺的上海時裝周走秀圖片(影片截圖@Shine)
牛鈺的上海時裝周走秀圖片(影片截圖@Shine)
牛鈺的上海時裝周走秀圖片(影片截圖@Shine)
牛鈺的上海時裝周走秀圖片(微博@春游哥哥)
牛鈺的上海時裝周走秀圖片(微博@春游哥哥)
牛鈺的上海時裝周走秀圖片(影片截圖@Shine)

點擊放大瀏覽更多牛鈺的美照▼▼▼

更多牛鈺的美照(抖音@牛鈺)
更多牛鈺的美照(抖音@牛鈺)
更多牛鈺的美照(抖音@牛鈺)
更多牛鈺的美照(抖音@牛鈺)
更多牛鈺的美照(抖音@牛鈺)
更多牛鈺的美照(抖音@牛鈺)
更多牛鈺的美照(抖音@牛鈺)
+8

全身癱瘓仍有高成就 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵:堪比霍金

癱軟的身軀,坐在從美國攜回,不需動手就可以操縱的電動輪椅上,四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰,偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置,讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」的天才物理學家霍金。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中,拿陳俊翰與霍金相比,希望說服認為部分罕見病孤兒藥治療後患者仍無法自理,就是「無效醫療」的會議委員,在療效至上的新藥給付原則外,也應該考量「病人本身的價值」。

陳莉茵說,霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動,但是仍對物理學界有重大貢獻,「健保永續的價值,是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為,疾病是人的本質,不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他,陳俊翰就是最好的例子。

冰冷指標之外 罕見病藥物納保應考量人的價值

「我覺得很沮喪的是,明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說,回台後他更深入了解罕見病新藥健保給付的審查機制,包括醫療科技評估(HTA)、成本效益比值(ICER)、生活品質調整後存活年數(QALY)等,「這些都只是冰冷的指標,而且有很多人為操作的空間。」他希望罕見病用藥能更快納保,讓更多患者有藥可用。

台灣現行藥物納保審查機制及指標,多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說,「難道所謂的成本就只有藥價嗎?」他認為,罕見病患者因為疾病而住院、無法就業,也會增加社會成本。至於療效方面,陳俊翰說「難道你期待罕病患者,用藥之後,就能像正常人一樣過生活?」他認為,罕見病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。

罕見病藥物專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟

陳俊翰認為,財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由,「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤,是因為這些藥物,對於陳俊翰與罕見病病友而言,是活下去的救命藥。他指出,面對健保罕見病藥物專款執行率未達百分之百,有錢卻付不出來的現況,「我覺得這是健保署的行政怠惰」。

事實上,雖然未執行的數億金額,相對逾8000億新台幣的健保總額來說,只是「麵包屑」,卻是等待救命藥治療的罕見病病友、家屬的巨大希望,陳莉茵說,這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明,為了病友權益,應該提起集體訴訟,或是赴監察院陳情、舉發,藉由法律途徑,讓更多病友得到藥物救治。

病友聲音聽不見 應團結病友取得認同

在台灣,審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議(即共擬會,PBRS)中,病友代表至多只有2位,且僅為列席,雖可以發表意見,但無法做成決議。陳俊翰說,共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音,健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地,遑論病患中因人數少,而相對弱勢的罕見病病友。

「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同,這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力,讓罕見病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕見病,陳俊翰想得更遠,希望幫助不分疾病別的身障人士,都能夠獲得應得的權益,以無愧於他受法庭劇啟發,踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。

於本流動應用程式或服務內所刊的內容、療法、建議只供參考,並不能當作任何形式的醫療建議、診斷或診治。如有需要請儘早求醫,並向相關專科醫生或專業人士了解。